dennismalacic

Naj se širi. Do sebe in ostalih. Ljubezen.

TJA MED MAVRICO

V negotovih časih, v katerih živimo, se vsak med nami spopada s svojimi stiskami. Žal je nemalo takih, katerih stiske so še večje in težje. Priznam, ganila me je tako zelo, da sem zajokal. Ne samo zaradi bolečine, s katero se spopada, temveč tudi zaradi vse neizmerne energije, ki jo ob tem oddaja. Prevzela me je v trenutku, kot verjetno vsakega, ki se je takrat znašel v polni dvorani kongresnega centra. Ta neizmerno iskrena, močna ženska, je z nami delila svojo življenjsko zgodbo, tako težko, tako žalostno, a hkrati tako navdihujočo, tako neverjetno. Govorila je o rečeh, o katerih govorijo le redki, opozarjala na krivice in na pravo vrednotenje hvaležnosti, obenem pa s svojo neverjetno toplo, iskreno in močno energijo navduševala znova in znova. Mama Sofie, ki se je rodila z redko gensko napako, trisomijo 13, je javnost ozaveščala o drugačnih in posebnih otrocih. Z vso iskrenostjo o bolečini, a hkrati z vso neizmerno ljubeznijo. Diagnoza, s katero se je spopadla njena družina, je grozljiva, saj pravi, da v prvem mesecu umre kar 85 odstotkov otrok.

Ker nekdo, ki v družini nima sorodnika s posebnimi potrebami, ne bo nikoli povsem razumel stiske, ki jo preživljajo domači ob tem, pogosto pa so ti starši prepuščeni sami sebi in ustreznih informacij ne dobijo niti od strokovnjakov, se naša mama trudi približati te posebne malčke vsem, ki se z njimi sicer ne srečujejo. Tako je pred leti sprožila tradicijo pohodov z rdečimi baloni, s katerimi vsako leto ob mednarodnem dnevu redkih bolezni sporočilo o pomenu ljubezni in vrednosti vsakega človeškega življenja predajajo tudi otrokom, ki se sicer z nekoliko drugačnimi vrstniki ne srečujejo, pa tako dobijo priložnost, da izgubijo vsakršni predsodek pred drugačnimi, s hudimi, neozdravljimi in smrtonosnimi boleznimi zaznamovanimi posamezniki.

Sofijina mama je Petra Greiner, Slovenka leta 2017, ustanoviteljica Zavoda 13, s katerim se trudi staršem posebnih otrok zagotavljati ustrezno podporo. Krasna ženska, ki jo neizmerno občudujem, je v teh dneh, ko človeštvo razdvaja realnost, ki jo s seboj prinaša epidemija novega koronavirusa, delila žalostno vest, da je Sofija pomahala v slovo in se podala tja med mavrico. Dočakala je deset let.

Kratko življenje te deklice je preseglo okvire pričakovanega ob taki hudi diagnozi. Ne le da je s svojo neizmerno voljo do življenja risala neštete nasmehe na obraze svojih domačih, postala je navdih množici. Pohod z rdečimi baloni je letos potekal po že trinajstih slovenskih mestih, Petriini ideji pa so sledila celo nekatera tuja mesta, prvič pa so tovrsten pohod letos organizirali celo v Afriki. Doletela me je čast, da me je Petra povabila k vodenju novinarske konference pred letošnjim dogodkom. Žal mi je, da je tako srčna zgodba takrat ostala nekje daleč v ozadju medijskega poročanja. Takrat je koronavirus šele trkal na vrata, nova vlada se je šele sestavljala, Petrinemu vabilu pa se je odzvala le peščica medijev.

Žalosti me, da tudi v teh dneh, ko je Petra na družbenih omrežjih objavila žalostno novico o Sofijinem slovesu, dobivam potrditev, da nekatere življenjske zgodbe, žal tudi smrti, med pandemijo niso pomembne, če niso povezane s covidom-19. Vsako življenje je lahko lepo kljub diagnozi. A vsako se lahko z njo žal tudi konča. Tam kjer se rodi življenje, to tudi umre, in tam, kjer se nekoč spet srečamo, si bomo enaki vsi. Sofia, maham ti v slovo tja med mavrico, za konec pa dodajam še besede tvoje mamice, ki pravi: »Tolaži nas le misel, da je do konca živela polno in bila na svojem vrtiljaku življenja srečna in mi z njo!«

  • iz kolumne, objavljene v reviji Zvezde/Lady, št. 45, 28. oktober 2020

Next Post

© 2020 dennismalacic